Lekker dan. Ben je al jaren bezig om de kwaliteit van zorg binnen je organisatie te verbeteren en dan wordt plotseling de focus verlegd. Dan zegt het Integraal Zorgakkoord dat passende zorg begint bij zelfzorg en informele zorg. Daar sta je dan met je goeie gedrag. Wat heb je daar nog van te vinden, op te sturen, aan fijn te slijpen? Nee, een beetje zorgprofessional zit er niet op te wachten om op zijn handen te gaan zitten en te kijken hoe anderen het werk doen.

Maar tegelijkertijd moet het wel: door de jaren heen is de zorg steeds verder geïnstitutionaliseerd en vastgelopen. De commissie-Dannenberg benoemde het al in 2015: beschermd wonen is een instituut geworden en moet weer terug naar beschermd wonen als functie. Het Integraal Zorgakkoord nu doet weinig meer dan die lijn doortrekken naar de héle zorg, zo ook de ggz. En dat is een spannende. Want als dit de lijn wordt voor de komende jaren, hoe geven we daar invulling aan? Wat precies heeft die zelfzorg en die informele zorg dan toe te voegen zonder zich als een pseudo-hulpverlener op te gaan stellen? En hoe verhoudt dat zich dan weer tot professionele zorg? De initiatiefnemers van BovenJan, een nieuw digitaal platform rond ervaringskennis rond mentale gezondheid, hebben daar wel ideeën over. En zijn hard bezig om ze te verwezenlijken.

Ik zal toch niet de enige zijn?

Voor de start van BovenJan moeten we eerst weer enkele jaren terug naar Hans, die constateert dat de terugkerende psychoses van zijn zoon niet alleen de zoon zelf uit balans brengen, maar ook het complete systeem eromheen. Als vader loopt hij vast, zijn dochters gaan in therapie en het gezin van zijn ex-vrouw, de moeder van zijn zoon, trekt het evenmin. Hans, werkzaam als consultant in het bedrijfsleven, verbaast zich over wat hij ziet gebeuren: Zodra een CEO vastloopt staat er een heel blik hulpverleners voor hem klaar, maar als het er persoonlijk écht op aankomt, dan is er niemand te vinden? Waar is iedereen? Hij is toch niet de enige met een zieke zoon? Hij klopt aan bij verschillende hulpinstanties en bij patiënten- en familieorganisaties. Uiteindelijk verbindt hij zich aan MIND Ypsilon, waar hij korte tijd later voorzitter wordt. Maar nog altijd vindt niet wat hij zoekt: mensen in de buurt in een vergelijkbare situatie. Terwijl die statistisch gezien letterlijk in elke straat moeten wonen (zie onderstaand rekenvoorbeeld).

Een vergelijkbare situatie als die van Hans vind je gemiddeld in elke straat; een rekenvoorbeeld

Er is consensus over dat ongeveer 1,7 rprocent van de Nederlandse bevolking een ernstige psychische aandoening (EPA) heeft. Dat gaat over zon 280.000 mensen in Nederland met dermate ernstige psychische problemen, dat het hen raakt op meerdere levensgebieden en zij gedurende een langere periode zorg nodig hebben. De psychosegevoeligheid zoals bij de zoon van Hans, valt in die categorie EPA.

EPA raakt zowel beide ouders, als ook de andere leden van het gezin. Bij een gemiddelde van 1,7 kinderen per gezin raakt EPA dus alleen al 750.000 familieleden uit het gezin van herkomst. Tellen we daar de kinderen van mensen met EPA en de partners bij op, dan hebben we het al snel over 1 miljoen familieleden uit het directe gezin.

Dat is vier keer zo veel als het aantal straten in Nederland, want dat zijn er 246.000, volgens kaartenmaker Falk Travelmanager

Het zelfzorg-grasis groener bij de buren

Hemelsbreed nog geen 50 kilometer verderop buigt Henk zich nog eens over de definitie van Machteld Huber over positieve gezondheid. Als herstel betekent dat mensen zelf om aan de slag gaan met de uitdagingen van het leven, hoe kan het dan dat lotgenotengroepen niet vól worden gestimuleerd door de overheid en gefaciliteerd zoals dat wel in Duitsland gebeurt? Moeten patiënten- en naastenorganisatie zoals de zijne, Plusminus leven met bipolariteit, niet veel nadrukkelijker samen optrekken om te zorgen dat ze bereikbaar zijn voor iedereen die psychische problemen?

Als Plusminus en MIND Ypsilon hierover met elkaar in gesprek raken, gaat het snel. Het startpunt is anders, maar de behoefte is gelijk. Net als de keuze voor het middel: wat ontbreekt is een platform waar iedereen die kampt met een mentaal issue bij zichzelf of in zijn omgeving elkaar kan vinden, verbinden en versterken. Ook het fysieke gebruik van informele netwerken dient nodig versterkt te worden, zeker waar het gaat om de deelname aan lotgenotengroepen. Maar wat echt nog ontbreekt, is ook digitaal netwerk. Voor en door cliënten en naasten, waar ervaringen en ervaringskennis centraal staan.

Ervaringskennis als motor van zelfzorg en informele zorg

De vraag waarom zij dat moeten doen is gemakkelijk te beantwoorden: Omdat niemand anders het kan. Dát is immers de kern van ervaringskennis: Dat je het zelf hebt meegemaakt en dat je alleen samen kunt komen tot collectieve ervaringskennis. Daarmee is ook de keuze gemaakt voor het hoe: het moet een eCommunity zijn waarin gebruikers zelf de motor zijn: Zij zijn zowel producent als consument van de content. Want neem je de definitie van Huber serieus dan besef je ook wat een rijkdom er in de groep zit als je mensen met al die ervaringen bij elkaar zet. Iedere ervaring van patiënten en naasten is uniek. Maar samen delen geeft sneller herstel en een betere kwaliteit van leven. Die ervaringskennis is te lang onderschat als waardevolle bron van kennis. Maar nu is het economisch noodzakelijk, want ook nog een goedkoop alternatief voor de vastgelopen formele zorg. En de vraag naar zorg blijft stijgen, dus de urgentie ook.

Aanbod te versnipperd en lastig te vinden

Er worden raadplegingen gehouden, analyses gedaan en klantreizen in kaart gebracht om scherp te krijgen waar de behoefte zit en waar cliënten en naasten nu precies op vastlopen. Zo brengt Ypsilon met steun van ZonMw in kaart welke reis naasten afleggen als iemand in hun omgeving mentale problemen krijgt.

De uitkomsten liegen er niet om. Familieleden of in een ander jargon mantelzorgers ggzlopen een groot risico op overbelasting. Ze zijn de eerste jaren alleen op zoek naar hulp voor de patiënt en zoeken pas ondersteuning voor zichzelf als ze echt persoonlijk vastlopen. Maar terugkijkend zeggen ze allen dat ze al vanaf het begin behoefte ook steun voor zichzelf hadden willen hebben. Sterker: die hulp en ondersteuning is er ook, maar er is niemand die hen daarop heeft gewezen. Vaak deden ze alleen een beroep op de hulpverlener van hun (zieke) naaste. Deze is hier niet goed op ingesteld, heeft vaak de handen al vol aan de eigen cliënt(en) en weet ook niet altijd waar hij de naaste naar kan doorverwijzen.

De potentiële bijdrage van een eCommunity voor zelfzorg en informele zorg

Het voorbeeld maakt duidelijk hoe een laagdrempelige eCommunity elke partij in de zorg kan helpen: de cliënt zodat hij zich staande kan houden, de naaste zodat hij steun kan blijven bieden en de professional zodat die alleen hoeft bezig te houden met waar hij goed in is: het bieden van professionele behandeling. eCommunitys dragen de belofte in zich om exponentieel meer mensen vroegtijdiger te bereiken en zijn antwoord op de versnippering. Nu vragen we iets van de burger, wat we allang al zelf hadden moeten regelen: de snelste weg wijzen door onze eigen voorzieningen. Want de zorg van nu bestaat uit silos, de patiëntenbeweging ook. Met de digitale mogelijkheden van vandaag kunnen we samenhang bieden.

Tussenresultaat

Met BovenJan werken we daarom aan een platform voor alle mentale, psychische en sociale vraagstukken, dat start vanuit ervaringen en ervaringskennis waaraan iedereen kosteloos en laagdrempelig kan deelnemen. Cliënten- en naastenorganisaties zijn traditioneel sterk in fysiek lotgenotencontact. Nu verbinden we online met offline lotgenotencontact, zorg met welzijn, formele met informele zorg, nemen het voortouw in technologische innovaties, werken met open source en delen onze kennis met anderen, zodat bezoekers veilig kunnen deelnemen. BovenJan is ook een vereniging waar cliënten- en naastenorganisaties verantwoordelijkheid nemen voor de inhoud van het platform. Niet enkele individuen, niet een commercieel bedrijf, niet de overheid, nee sámen zijn ze eigenaar van de data.

Het platform is kort voor de zomer opengesteld en voor iedereen toegankelijk via www.boven-jan.nl, maar bevindt zich nog in een testfase. Wat staat is een proof of concept, een kapstok waaraan iedereen zijn eigen jas mag hangen; hoe kleurrijker hoe beter. Iedere deelnemer mag zijn eigen groep starten, elke zelforganisatie mag er zichzelf profileren. Want samen zorgen dat je via de achterkant voor iedereen snel te vinden bent betekent niet dat je eenheidsworst wil verkopen, integendeel: iedereen moet er zijn stek kunnen vinden waar hij zich fijn en begrepen voelt, waar hij steun vindt en zich herkend weet. Zonder dat hij bang hoeft te zijn dat alles wat hij deelt achter zijn rug verkocht wordt aan de hoogste bieder.

BovenJan als steen in de mentale gezondheidsvijver

Het neerzetten van een goed en succesvol functionerend platform vraagt ook om het versterken van samenwerking. Dit is niet iets dat vanzelf gaat. Zo zijn er patiëntenverenigingen die zich zorgen maken om de eigen identiteit in het geval ze zich aansluiten bij BovenJan. En daarmee is het ook een veranderkundige opgave geworden.

Stel dat het ons lukt, hebben we dan de zorg overbodig gemaakt? Zeker niet. Maar we kunnen er wel mee bereiken dat we iets doen aan overbodige zorg. De kansen daartoe liggen vooral daar waar de zorg het nu te vaak laat afweten: aan de voorkant bij preventie én aan de achterkant bij nazorg. Nu maakt dit stelsel mentale aandoeningen erger dan nodig is. En als we blijven doen wat we deden, dan krijgen we wat we kregen.

Dus het roer moet om. Zelfzorg en informele zorg moet structureel in het zorgstelsel worden verankerd. Want hoe mooi zou het zijn als passende zorg straks écht begint bij zelfzorg en informele zorg. Als professionals in ggz en welzijn, als POHs, als mentale gezondheidscentra en als zelfregiecentra 1 simpel verwijsadres hebben dat tevens de toegangspoort vormt tot alle anderen.

Dat is efficiënter en duurzamer en haalt de druk van de zorg. Maar dat vraagt om veilige uitwisseling, schaalgrootte en samen optrekken. Want de generaties van nu stemmen met hun voeten: wie zich vandaag ziet als centrum van de wereld staat morgen met een paar muisklikken buitenspel.

Bron: Qruxx