`Als zij er nog zou zijn, zou de tafel vol hebben gestaan met lekkers.` Hij zegt het bijna verontschuldigend, nadat we zijn gaan zitten met koffie en thee. Ik kijk uit over de stad Haarlem vanuit zijn gezellige appartement in het oude centrum. Tegenover me zit Stewart Osborne, 72 jaar geleden geboren in Londen, maar al zolang in Nederland dat er geen ander land meer voor hem is. Zes jaar geleden verloor hij zijn vrouw Hanita met wie hij 31 jaar getrouwd is geweest. Zij koos voor euthanasie na een jarenlange strijd tegen haar lijden, zonder uitzicht op verbetering.

`Toen ik haar leerde kennen, heeft ze me verteld dat ze in haar puberteit is behandeld door een psychiater, omdat ze zichzelf waardeloos voelde en niet meer wilde leven. Dat nam ik aan als informatie, maar verder niet, we wisten toen nog niet dat ze bipolair was. We waren maatjes voor elkaar en deden veel samen, maar hadden ook onze eigen dingen en dat was goed.` Na twee jaar trouwen ze en zij verhuist van Drenthe naar Haarlem. `Ik merkte wel dat ze het moeilijk vond om hier te wennen en aansluiting te vinden, maar toen ze na enige tijd een baan vond als groepsleider in een gezinsvervangend tehuis, leek ze daar helemaal op haar plek. Ze was een geliefde collega, want ze deed van alles voor iedereen. Maar niet voor zichzelf, want het gevoel dat ze zelf waardeloos was, bleef.` In 1992 gaat het mis, nadat ze verschillende slaapdiensten wakend doormaakt en ze wordt opgenomen met een manie. Ze krijgt de diagnose bipolair en zal uiteindelijk 2½ jaar in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven.

Wat hem bijstaat van die jaren is dat hij weinig contact had met haar behandelaars. Hij kon haar niet rechtstreeks bereiken, maar werd gebeld als hij mocht komen. `Zij zagen niet dat ook ik slachtoffer was, maar ze behandelden mij als een dader. Ik kreeg nauwelijks informatie, en als we contact hadden, was het omdat zij informatie wilden hebben over haar. Daarom ben ik lid geworden van wat toen nog de VMDB heette, want ik wist niks en wilde weten waar ik mee te doen had.`

Langzaam lijkt het beter te gaan met Hanita en in 1995 komt ze weer thuis. In de jaren die volgen, maken ze verschillende reizen en pakt ze vrijwilligerswerk op in de psychiatrie. Ook hier laat ze weer zien dat ze er wil zijn voor iedereen, waardoor ze een geliefde collega wordt. Alleen ervaart ze die waardering zelf niet en ziet hij hoe het leven aan haar voorbij lijkt te gaan, ook omdat ze te maken krijgt met astma en COPD. Haar medicatiegebruik zorgt ervoor dat haar gevoelens afvlakken, wat haar verdrietig maakt. Na een kortstondige ziekenhuisopname vanwege een ongeluk met de fiets gaat het mis. Nadat de huisarts haar morfine geeft, raakt ze in een psychose en is de ellende compleet. Ze geeft bij haar behandelend psychiater aan dat ze wil stoppen met het leven, maar hij wil daar niet aan meewerken. Hij bleef volhouden dat ze nog niet alles hadden geprobeerd aan behandeling, en daar is ze in meegegaan. Een jaar lang zal ze wekelijks een EMDR-behandeling krijgen, die weinig uithaalt maar altijd eindigt in ruzie thuis.

`Na een jaar gaf ze aan dat ze echt euthanasie wilde. Natuurlijk vond ik dat vreselijk en was het niet mijn keuze, maar ik zag ook haar lijden en wilde niet meer dat ze bleef leven voor mij.` In Leiden krijgen ze een second opinion en dit keer geeft de psychiater een positief advies. `Hij erkende haar ondraaglijk lijden en zag dat er geen perspectief was. Dat is de omwenteling geweest.` Nog steeds wilde haar eigen behandelend psychiater zelf niet zover gaan, maar met hulp van de Levenseindekliniek is uiteindelijk aan haar vraag tegemoet gekomen. En weer liet ze zien hoezeer ze begaan was met de ander, want met het bepalen van de datum hield ze rekening met belangrijke data van de mensen om haar heen. `Ze was er echt klaar voor, maar ze bleef zorg houden voor de ander. Dat was Hanita ten voeten uit.`

Al die jaren heeft Stewart de aandacht gemist voor zijn kant van het verhaal. Waar hij in de eerste jaren zelfs gezien werd als de mogelijke veroorzaker van het psychisch lijden, veranderde dat naar een belangrijke bron van informatie voor haar behandelaars, maar ook niet meer dan dat. Alle aandacht ging uit naar haar, zij was degene die ziek was, niet hij. Hij bracht en haalde haar of ging met haar mee als ze een afspraak had. Hij hield een oogje in het zeil en zorgde dat er iemand voor haar was, als ze moeite had om alleen te zijn.

`Toch bleef de vraag of ik iets had kunnen doen me bezighouden, daarom zocht ik altijd naar informatie. En daarom zie ik dat ook als een belangrijke functie van de vereniging: zorg dat informatie makkelijk beschikbaar is.` Ook miste hij de erkenning bij de hulpverlening dat naasten aandacht verdienen als de diagnose komt of later in het ziekteproces. Geen enkele keer heeft één van haar behandelaars gevraagd hoe het voor hem was om te leven met een bipolaire echtgenoot, ook niet voor of na haar euthanasie. Dat heeft hem het meest teleurgesteld. Alleen zijn eigen huisarts heeft een aantal keer gebeld. Na haar overlijden heeft hij psychologische hulp gezocht voor een stuk rouwverwerking, maar vanuit de psychiatrie is het stil gebleven.

Hoe heeft hij het al die jaren volgehouden? `Ik ben van huis uit een optimist en heb  geleerd om vooruit te kijken. Ik probeer altijd het beste te maken van wat er is. En ik had mijn werk, ik heb een eigen onderneming en was vaak druk, dat gaf afleiding. Ik wilde niet verzuipen in de ellende en had ook letterlijk geen tijd om dat te doen. Ik moest zorgen dat ik de stabiele factor bleef, die met beide benen op de grond stond. Dat deed ik stap voor stap, niet te ver vooruit kijken. Veel contact met lotgenoten had ik niet, zeker niet met partners-van. Dat mis ik ook wel van de vereniging: specifieke aandacht voor partners. Niet alleen met informatie over de stoornis, maar ook over handvaten. Want hoe doe je dat, leven met iemand die bipolair is? Dat zou ook meer aan bod mogen komen tijdens landelijke dagen. Om mij heen kon ik er niet goed over praten met vrienden of familie, want men weet er weinig van. Het is echt anders of iemand een lichamelijke ziekte heeft of een psychische. Dat is jammer, maar het is zoals het is en ik wil me niet beklagen. Ik kon er redelijk goed mee omgaan. Ze was ziek, zo zag ik het. Maar ik realiseerde me ook dat het een stuk moeilijker is, als je er niet zo in kunt staan als ik. Mijn advies aan behandelaars en de vereniging is daarom: zie naasten als groep, die net zo goed moet leren leven met de diagnose bipolariteit als hun naaste, maar eigen vragen en behoeftes heeft. Ook zij hebben hulp en begeleiding nodig, dat verder gaat dan alleen je verhaal doen.`

We zijn zes jaar verder. `Het gaat nu goed met me. Ik geniet van de vrijheid om veel te kunnen doen, maar ook om niets te hoeven doen. Ik ben aan het afbouwen met mijn werk, maar doe ook volop vrijwilligerswerk en zal dat blijven doen. Ik ben actief bij de PKN kerk en voel me daar thuis. Dat is voor mij belangrijk, het gevoel dat er naar je om wordt gekeken. Dat doet de kerk voor mij en daar wil ook ik aan bijdragen. Ik mis haar, maar ik heb haar besluit om niet meer te willen leven, geaccepteerd. Het was haar leven, niet het mijne. Het helpt dat ze heeft gezegd dat ze al veel eerder dood had willen gaan als ik er niet geweest was, maar toch, ik mis haar, want ze was een ontzettend lieve vrouw.`

geschreven door Frans van Deijl